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海子曾说过皇冠世界杯，“你来东说念主间一回，你要望望太阳。

和你的心上东说念主，一齐走在街上。”

每一个来临东说念主间的天神齐应该看一看太阳，享受阳光的拥抱。

可有一些天神还未享受到活命的好意思好，还来不足感受夏天的气味，便被“恶魔”从活命中夺走了太阳。

无力地躺在床上，身上插满多样管子的航宝等于其中之一。

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天神来临

圆溜溜的大眼睛睁得苍老，长长的睫毛闪烁闪烁的，不到两岁的航宝正在目不苟视地看着电视上播放的《小猪佩奇》。

电视里的佩奇和乔治古灵精怪，开畅可人，可床上的航宝却面无激情，仿佛游离在另外一个宇宙里。

航宝和其他孩子相同喜欢看动画片，和其他孩子相同生动可人，但他又和其他孩子不相同。

2018年11月21日，湖南岳阳的一家病院里，又名叫刘燕的产妇正在产房里声嘶力竭，她的丈夫黄将在产房门口心急如焚。

照旧两天两夜了，孩子还莫得生出来。

产房外的家属坐立难安，搜检时医师明明说过胎儿并不大，不错安产的，可这样久孩子齐莫得生出来，刻下可若何办呀？

正在环球一筹莫展的时候，医师提出剖腹产。

真实，不俄顷孩子顺利剖出，环球齐松了连气儿，子母祯祥。

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看到生动可人的男儿，初为东说念主父的黄将粗豪的泣不成声，他亲吻了男儿，又飞速去安抚刚坐褥完的浑家，忙的不亦乐乎。

黄将和刘燕浑家将孩子取名黄梓航，奶名航宝。

生动可人的小航宝

此时的黄家被温馨和应允包围着。

但在顷然的鼎沸后，这家东说念主却遭受了出东说念看法象的灾难……

侥幸的宣判

刘燕和航宝出院四天后，奶奶在给航宝沦落时短暂发现孩子的算作齐软绵绵的，仿佛莫得长骨头一般。

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而且，黄将一家东说念主还发现航宝的算作压根不会我方动，大东说念主拉扯成啥样就是啥样。

但黄将和刘燕毕竟初为父母，他们还枯竭带孩子的教悔，他们仅仅生动地以为航宝不动是因为怕冷，并莫得多想，毕竟航宝的大眼睛虎灵灵的，也不像有问题的风光，一家东说念主还千里浸在喜得贵子的欣忭里。

直到朔月搜检时，医师的话让黄将和刘燕运转慌了。

医师告诉黄将和刘燕：“孩子发育迟缓，需要速即作念康复。”

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得知这个音尘的浑家俩今昼夜里迤逦难眠，他们相互安危着对方，祈求着航宝不错平祯祥安。

第二天天一亮，黄将和刘燕便带着航宝在岳阳市妇幼病院边作念康复，边搜检发育迟缓的病因。

一个月后，黄将浑家照旧为航宝作念了各项搜检，成果清楚一切昔日，关联词航宝如故不会动，浑家俩透顶慌了，他们决定再到大病院作念搜检。

事不宜迟，今日刘燕便带着航宝来到湖南省妇幼保健院和湘雅病院，为航宝再次作念了全身各项搜检。

由于搜检成果一时半会儿还出不来，病院也没目的援救，是以刘燕又将航宝带到了岳阳赓续作念康复。

一个月后，刘燕比及了航宝基因检测的论述成果。

就是这个成果，如好天轰隆相同将黄将和刘燕浑家打入了无限的幽谷，也让他们这个温馨的家庭堕入了广泛的暗澹。

航宝被会诊为脊髓性肌肉萎缩症，I型，这是一种苦楚的基因病，致死致残极高。这种病在婴幼儿中只消万分之一的发病率，何况得了这种病的孩子大多活不外两岁，临了会因呼吸败落而物化。

还莫得感受过宇宙的好意思好，幼小的航宝就被侥幸冷凌弃地宣判了“死刑”。

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看到会诊成果后，岳阳的医师告诉黄将和刘燕，航宝这种病再作念康复照旧毫无道理，不会对他的肉体起到任何好的作用，何况康复中心的小孩子太多，很容易引起感染，是以医师建议黄将和刘燕带航宝回家。

一家三口临了的希望也落空了。

流程厄运地念念想挣扎后，黄将和刘燕临了只可无奈地将航宝带回了家。

固然航宝被带回了家，但黄将和刘燕浑家却莫得毁灭他，浑家俩赓续带着航宝寻医问药，凡是有一点希望他们齐不会毁灭。

但刚回家不久的航宝病情就出现了恶化的情况。

有一天晚上，航宝平时转个不息的大眼睛短暂上翻，总共这个词面部齐变了激情，尤其是嘴唇的激情越来越深，不俄顷就变得乌黑。

看到这一幕，黄将和刘燕浑家吓坏了，他们来不足多想便把命在迟早的航宝送到了隔壁的病院。

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医师会诊出航宝是出现了呼吸穷困，原因是航宝嗓子里的一口浓痰堵住了呼吸说念，淌若晚来一步孩子很可能就窒息物化了。

直到照看用仪器将堵住航宝气管的浓痰排斥，黄将和刘燕还在后怕，荒谬是刘燕照旧混身震惊，淌若莫得黄将的搀扶和安危可能就倒下了。

航宝固然是被抢救归来了，但病院却辩认再为他作念后续援救，毕竟以航宝的肉体情况在病院援救也莫得太大道理。

但资历了一次抢救之后，黄将和刘燕不敢再将航宝放在家里。

于是黄将和刘燕通过多样渠说念赓续寻找不错收容航宝的病院，临了他们找到了常德的一家病院。

就这样，航宝住进了病院的重症监护室。

在重症监护室里，航宝小小的肉体被张惶地插上了多样管子，因为航宝频繁出现呼吸穷困的情况，医师自后决定将航宝的气管切开，全天依靠呼吸机呼吸。

即使航宝用上了好多机器，但他肺里的浓痰如故频繁无法排出，无奈之下，病院为他洗了两次肺。

洗肺的厄运连大东说念主齐难以承受，但小小的航宝却忍了下来，他有着激烈的求生欲。

自后，只消据说哪家病院能够援救航宝的病，黄将和刘燕浑家便要带着航宝去试一试，他们不想错过任何援救航宝的契机。

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每到一个方位，黄将和刘燕浑家齐租住在地下室里，他们要将钱从简下来为航宝续命。

可航宝的病情并莫得因为黄将和刘燕浑家的坚握而改善，直到一根救命稻草的出现……

天价殊效药

正在黄将和刘燕浑家堕入悲怆之际，一个好音尘出现了，这个音尘为可怜的航宝带来了生的希望，为这个家庭带来了一点光亮。

2019年4月28日，诺西那生钠打针液通过了层层审批，负责投入中国，这种药是全球研发出的第一种，亦然全球唯独一种对脊髓型肌萎缩症有稀薄疗效的药品。

黄将和刘燕浑家还没欢笑几天便得知了这种药的价钱，打针一针需要70万，而且要在两个月内打完四针，然后每四个月打一针，医疗费就是个无底洞。

天价殊效药给黄将和刘燕浑家带来了希望，但也再次让他们堕入悲怆，这援救用度岂是一般东说念主家能承担得起的，更何况他们仅仅粗造的工薪阶级。

黄将是个装修工，刘燕莫得责任，平时就是在手机上作念微商卖货，两个东说念主一年到头也赚不了几个钱，淌若航宝好好的，他们的收入也只可顾得上饱暖。

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可这是临了的希望，他们必须任重道远。

于是浑家两东说念主便到处去借款凑钱，亲戚一又友借了个遍，但也仅仅杯水舆薪，航宝的医疗费莫得凑够，黄将和刘燕浑家还背上了几十万的债务。

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关键本事，刘燕有时应变，猜度了网罗直播这条赢利的说念路。

于是刘燕便在快手上注册了一个号，时常发些航宝的小视频，并围绕航宝的病情进行直播究诘，趁便在网罗上赓续卖货。

刚运转拍视频和直播时，网上有好多质疑的声息，有的东说念主追想黄将和刘燕浑家是骗子，有的东说念主骂黄将和刘燕浑家欺诈孩子赢利，可为了赚取昂然的医疗费，浑家俩只可叮咛弘大的压力，他们不敢辞让。

跟着航宝的小视频出现的次数越来越多，黄将一家三口的故事渐渐被环球所了解，航宝的不幸碰到也引起了好多东说念主的关注和珍贵。

自后，照顾的网友为黄将他们捐助了好多钱，航宝的医疗费算是有了下降。

除了黄将和刘燕浑家在积极筹钱外，航宝的爷爷奶奶也在为孙子尽着我方的一份力，除了作念地里的农活，他们还到工地上打工，作念最苦最累的膂力活。

好处ICU

航宝的病情踏实以后，黄将和刘燕浑家便将其带回了家，一是为了防护感染，二是为了从简用度。

被黄将和刘燕浑家一齐带回家的还有一整套昂然的仪器。

为了更好地照顾可怜的航宝，使航宝能在一个更好的环境下养痾，黄将和刘燕浑家有利为航宝腾出了一间房子。

在这间房子里，航宝躺在宽大安稳的床上，床周围是呼吸机、吸痰仪、排痰仪等多种航宝能用取得的专用医疗器械，这间位于农村的房屋俨然成了节略的ICU。

为了航宝不错取得更好的照顾与呵护，黄将和刘燕还自学了好多看管学问，流程长本事在航宝身上的实际，他们也算半个专科照看了。

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航宝的身边一刻齐离不开东说念主，插胃管、排痰、进食，每天需要进行两次看管，每次看管齐长达几个小时，是以黄将和刘燕浑家俩“轮班值守”，从不敢有涓滴苛待，只怕一不戒备就会有悲催发生。

为了本事关注航宝的情况，黄将还给这间“重症监护室”装配了录像头，就算吃饭和上茅厕的五分钟也要本事关注着航宝的情况。

由于航宝不可自主进食，而且始终躺在床上，导致他肉体里长了一颗结石，是以只可喝不含矿物资的白皙水，于是黄将每周齐得出去采购一批白皙水 。

吸痰管需要从航宝脖子上的气管切口处伸进去，昔日东说念主想想齐以为混身起鸡皮疙瘩，可刘燕只可狠心性地一次次将长长的导管放入航宝的肉体。

刚运转的时候刘燕实鄙人不去手，可想想航宝的肉体景象，她又为我方作念了好多心思配置，临了强忍着可爱为航宝作念多样看管。

刻下刘燕为航宝作念看管照旧很顺遂了，但常常看到航宝脸上厄运的激情时，她的心如故忍不住在滴血。

在黄将和刘燕浑家仁至义尽的照顾下，航宝的病情依然有了好转的迹象，他的才气也发展昔日，他能听得懂爸爸姆妈的话了，在爸妈的条目下，航宝的小手贫苦地出动着。

这样长本事的长途只换来了航宝的手不错动，但这关于黄将一家东说念主来说照旧是很大的安危了。

找事在东说念主，事在东说念主为，每个东说念主齐有职权向侥幸扞拒。

刻下航宝照旧三岁了，他用果决的人命力冲破了侥幸施加给他的魔咒，也大概是黄将和刘燕浑家的爱与坚握感动了上天，使其对航宝这个可人的小天神豁略大度。

但不管如何，这个家庭创造了遗址。

在祯祥夜的时候，航宝也收到了爸爸给的祯祥果，他眼睛直勾勾地盯着阿谁大苹果，眼里的光辉是对“祯祥”的渴慕。

咱们不知说念航宝的肉体是否能有着实康复的一天，但刘燕说：“咱们这辈子可能就这样了，只可为他而活。”

不管成果若何，黄将和刘燕浑家齐作念好了坚握下去的准备。

航宝是不幸的，但他又是侥幸的，他的不幸来自于不健康的肉体，他的侥幸来自于永不毁灭他的父母皇冠世界杯，希望航宝不错听到父母的心声，执意勇敢地活下去。